Моя крепость Образование Медицина Официально Стиль, мода, шоппинг Народные новости Вкусная жизнь Психология Афиша Спорт Семейный отдых Разное События Благотворительность Красота Интервью
Благотворительность
Давайте поможем Полине Федоровой
Девочке с диагнозом СМА необходима покупка коляски с электроприводом

Американские ученые распространили информацию о том, что они находятся на пороге открытия лекарства от неизлечимой спинальной мышечной атрофии. Этого ждут тысячи людей по всему миру. В том числе и новгородская первоклассница Полина Федорова, которой поставили этот диагноз 6 лет назад.

Непоседы-первоклашки всегда с нетерпением ждут звонка на перемену. 35 серьезных минут позади, можно вдоволь попрыгать и побегать. И только Полинка в эти минуты никуда не бежит. Просто потому, что не может. Причина — редкое генетическое заболевание. Спинально- мышечная атрофия. Заболевание мало-изученное. Причиняющее немало боли и девочке, и ее родным. Как физической, так и моральной. Решение не сдаваться далось этой семье непросто. Полине 8 лет и она ходит в обычную новгородскую школу. Это их с мамой осознанное решение.

«Мне одной скучно дома сидеть, и страшно. Я привыкла, когда они все кричат на перемене», — рассказывает о своей учебе в школе Полина Федорова.

Любимый предмет Полины окружающий мир. Еще она любит лепить, рисовать. Участвует во всевозможных конкурсах. Она одна из лучших учениц класса. Любимица всех детей. Помогать Полинке — для них счастье. А когда девочка, устав от сидения за партой начинает ходить по классу на коленках — по-другому передвигаться она просто не может — ее подружки «ползают» по школе вместе с ней.

«Полина у нас маленький боец, потому что, если у нее что — то не получается, она обязательно через некоторое время того добьется. Никогда не опускает руки. Другие дети если не получается начинают опускать руки, пищать, Полина нет — она будет молча, потихонечку добиваться всегда своего», — говорит учительница Полины Татьяна Михайлова.

Бойцовский характер у Полины от мамы. Наталья Федорова привыкла каждый день не просто жить, а доказывать всем, что ее дочь тоже достойна полноценной жизни. Спинально- мышечная атрофия в медицинском мире — это приговор. И его врачи с легкостью вынесли и нашей Полине, отмерив ей не больше пяти лет жизни.

«Помню светлые мысли в ковычках того периода, когда мне просто хотелось взять годовалую Полину на руки и сброситься с 10 этажа. Но надо жить. Надо жить, развиваться, любить безусловной любовью своего ребенка, что мы и стараемся делать», — рассказывает мама Полины.

Ежедневные массажи, ЛФК, витаминные комплексы. Все это помогает Полинке поддерживать ее нынешнее состояние. Мышцы ребенка надо питать. Отсрочить старт атрофии на 10−20 и даже 30 лет можно. Семья Федоровых уже это доказала. 2−3 раза в год они всем миром собирают деньги на поездку в Словакию на реабилитацию. В России просто нет таких центров. Сегодня остро стоит вопрос о покупке коляски с электроприводом. Своими силами им не справиться. Стоимость оборудования — более 600 тысяч рублей. Но это приобретение позволит нашей солнечной девочке гонять по лужам вместе со своими одноклассниками. Посещать театры, ходить в кино. Выезжать к доске на уроке. А может быть и танцевать.

«Конечно, многие скажут, зачем вам это надо? Не знаю, ответов множество на самом деле. Я хочу смотреть как мой ребенок растет, как она когда — то влюбиться, как будут у нее девичьи мечты, секреты, и я хочу, чтобы она как можно дольше со мной этим делилась», — говорит мама Полина

Большинство жителей планеты эту новость даже не заметили в ленте, но Полина, ее мама и тысячи детей с диагнозом СМА этого известия от ученых ждали долгие годы, борясь с болезнью. 23 декабря 2016 американские врачи заявили, что лекарство от этого страшного генетического заболевания найдено. Попасть в экспериментальную программу в штатах — предел мечтаний мамы Полины. Мечтает о полноценной жизни и сама первоклашка.

«О чем ты мечтаешь в жизни? О чем я мечтаю? Научиться ходить», — мечтает Полина.

А еще она мечтает о ящерице. Маленькой, зеленой и шустрой. Но о ящерице, как и о любом другом живом существе надо заботиться, а пока Полина и сама нуждается в помощи. В нашей с вами помощи. Ей нужно всего лишь немного помочь дождаться того дня, пока лекарство от СМА станет реальностью и для Российских детей.

Сбор средств для помощи Полине Федоровой курирует и сопровождает благотворительный фонд «Чужих детей не бывает». Это является гарантом подлинности информационных материалов. К сожалению, организация не может полностью оплатить лечение и покупку коляски с электроприводом для нашей героини. Но помочь Полине можем мы с вами.

Группа помощи Полине Федоровой https://vk.com/vizdoravlivaypolina








Просмотров: 2243
Комментариев пока нет.
Чтобы оставить комментарий необходимо авторизироваться